鬱物語

不自由気ままに、気の向くままに… 鬱々悶々とした日々に何かを…。

クローン病人生を振り返る・・・

 

もぅ辛いのは嫌だ…。

痛み…苦しみ…思い通りにならない日々…。

 

いつからだっただろう…。

わかってる…19歳のアノ時からだ。

仲間だと思っていた人々に拒まれた。

裏切られた気がした。

そこで一度全てを捨てた。

もちろん心配してくれる人もいた。

でも、もぅ俺は誰も信じられなくなっていた。

 

それからだ…

下痢が酷くなり、まともな生活が遅れなくなった。

最初に発症したのは『痔瘻』だった。

ある日突然、夜中に40℃の熱が出て、次の日わけもわからないまま肛門科で手術をうけお尻の筋肉を焼き…穴を塞がれて入院になった。

会社はクビ同然に自主退社を強要された。

お腹も痛い…

下痢も止まらない…

そんな中で2回目の痔瘻発症。

 

この時に気付くべきだった。

 

この時も肛門科で手術を受けて入院になった。

退院しても腹痛と下痢の症状は変わらない。

何もわかってない俺は、とりあえず契約社員として働き始めた。

入社して約半年後、どうにも我慢できない腹痛で総合病院に運ばれた。

検査の結果『炎症性腸疾患』のなかの『クローン病』という病気で、その中でも小腸型であるということがわかった。

『どうしてもっと早く病院に来なかったのか』と医師に怒られた。

もっと早くクローン病だとわかっていれば、痔瘻も別の処置ができたのに…と。

それを聞いて愕然とした。

あの2回の痔瘻の手術はするべきではなかったのだ。

即日入院となり、どのくらいで退院できるのかと聞くと、医師冷酷にも『2,3ヶ月』はかかります。と平然な顔で答えた。

入院してすぐ、会社の社員の人達がお見舞いに来てくれた。

それから約一ヶ月後、所長がお見舞いに来て申し訳なさそうに自主退社を勧められた。

要するにクビ宣告だ。

またコレだ…。

それから20代は、入院をすればIVH(中心静脈栄養)で絶食が3か月。

退院しても好きなものは食べられないし、腹痛も下痢も治まらない生活が3か月。

そしてまた入院という風に、一年の半分は入院生活という最悪な生活が約10年続いた。

入院していたのがIBD患者が集まるような有名な大学病院だったため、治験の協力をもとめられたこともあった。

少しでも楽になるのなら…と『レミケード』という新薬の治験にも協力した。

その薬のおかげで、入退院の間隔が少し伸びて、そとで暮らせる日数が増えたのは本当に嬉しかった。

 

ちなみに何故、その大学病院にIBD患者が集まっていたかというと、『ペンタサ』という潰瘍性大腸炎に効く薬の開発に携わった教授がその大学病院の副医院長だったからだ。

そして、その教授の一番弟子のような医師が自分の主治医となったのた。

最初は実験台にされるように造影CTなどの検査を受けていたのだが、みるみるうちにその主治医も教授と変わらないほど検査の腕もあがった。

そんな頃、教授に付いて自分の主治医も他の市立病院の消化器科に移ることになったことを聞いた。

この時は相当迷ったが、自分も付いていくことにした。

自分は転院前からその話を聞いていた為、カルテの受け渡しなど、転院の作業はスムーズだった。

もともと胃腸など消化器内科に弱い病院だったため、転院して最初の頃は患者の方が知識があり、看護師を患者が育てているような状態だったが、大学病院から現在の私立病院に転院して約10年。

教授や主治医や患者の努力で、今では消化器内科もそれなりに問題なく診れる病院になった。

と思っていたら、今度は主治医が開業医として独立するという!

何て順調な医師人生を歩んでやがる!!

俺の運気をこの主治医が全部吸い取っているんじゃないかと疑いたくなるほどだ…(笑)

約20年来の付き合いになる主治医…もちろんついて行くつもりだ。

日本医師会からなる狭い世界。

俺の身体の事はもぅ主治医に全て預けてあるし、どこの誰より俺の身体を熟知しているし、治療法など最新の情報にも詳しく安心して任せられる。

40代になって入院するほどの痛みや症状はヒュミラのおかげで減ったが、イレウスの手術で1/3程小腸を切除しているので、日常の腹痛や下痢という症状はあまりかわらない。

 

仕事に関しては、20代までは病名を隠して面接を受けていた。

採用されても入院となると、クビ同然に自主退社を求められる。

そんな事が続いた為、30代では病名を隠すことなく面接を受けるようにした。

当然のように全滅だった。

隠して受けたところで、20代と同じことの繰り返しだっただろうし、その点について後悔はしていないが、40代で既にお国に生かされる事になるとは…若かりし頃には全く考えてもいなかった。

 

現在もTwitter上で若いのに腹痛で苦しんでいる子がいるので、自分のクローン病歴を少し振り返ってみたが、この病気は若いほど症状が出やすく辛いということをわかっているから、今IBDで苦しんでいる子たちには無理をせず肩の力を抜いて人生を楽しんでもらいたい。

 

IBDに対する診療方針や投薬など、昔とは随分と様変わりしているようなので、今の

自分に言えるのはこのくらいかな。

 

とにかく、今IBDの病状に苦しんでいる若い子たちには…

『無理しないこと』『頑張り過ぎないこと』『我慢しないこと』

甘えてもいい。

頼ってもいい。

泣き言だって言っていい。

素直に…自分に正直に…お互い支えあっていきましょう♪