鬱物語

不自由気ままに、気の向くままに… 鬱々悶々とした日々に何かを…。

症状と今後のまとめ

 

昨日、ケースワーカーさんに来ていただきました。

 

いつも自分の体調が悪いため、前以って日時の約束をするということが難しく、書類の受け渡しだけということが多かったのですが、前日から不眠・絶食して約束の時間に迎えることができた昨日は身体も気分も少し落ち着いていて、初めてじっくりと話しができた気がします。

 

それでつい、今の自分の現状の情けなさを聞いてもらい、SNS等を見て前から気になっていた、心的障害者の方や持病をお持ちの方などが職業として書かれていることの多い『社会福祉士』とはどの様なお仕事なのか等、お話をお聞きしました。

 

『こんな自分にも自宅で何かできることが無いか…』

『この身体さえ自由になれば少しでも働けるのに…』

 

常々そんな事を考えてきたので、愚痴のような内容を諦めるように話していた様に記憶しています。

 

 

 

そして今日。

 

昨日話した内容をきっと前向きに捉えられたのでしょう。

本日電話をいただき、

 

『○○さん(←私)も働く気はあるようですし、仕事を探してみませんか?』

『選択肢は3つあります。』

 

1.ハローワークに通う。

2.社会福祉士さん等に相談する。

3.自分自身で探す。

 

『○○さん(←私)の場合は病気のこともありますし、難しいとは思いますが考えておいてください。』

 

そう言われて電話を切りました。

 

 

 

自分の状況は報告してあったので理解して頂けていると思ったのですが、昨日の中途半端な私の話を少し違う形で捉えられたのでしょう。

 

『勤められるのならば勤めて自分の力で稼ぎたい。』

 

それは常々思っている事なのですが、現状では一般的な通勤や、時間の制約を受けるパート等は難しく、特殊な非常勤か在宅勤務等でないと勤める事が難しいのは明白。

 

傍から見ただけではわからないものばかりなので、やはり詳しい事まで理解して頂くのは難しく、私のクローン病は内臓と心的なものばかりで、悔しいけれど中途半端で出来ない事だらけの厄介な病気…。

 

ちなみに生活保護を受け始める前に、先程言われた事は既にもう全部やっているんです。

 

ハローワークにも行きました。

面接を受けようと電話も掛け捲りました。

区役所でも病状等を全て伝えた上で相談もしました。

 

自分で何とかしようと努力した結果が今なんです。

 

自分の病気、特定疾患の『クローン病』は、今考えれば10代後半には既に発症していたのですが、それと気付かないまま関連病変の『痔瘻』として先に発症し、肛門科医院で単なる痔瘻として膿が溜まって開いた穴を焼いて塞ぐという手術を行いました。

それから約1年後、全く同じ場所に同じ症状が発症し、同じ肛門科医院で2回目の手術を全く同じ様に行いました。

肛門の横に開いた穴を塞ぐために右臀部の筋肉を焼いて穴を塞ぐという手術を、何も知らぬまま2度も行ってしまったため、筋肉が無くなり便意が我慢できなくなりました。

ですので、通院等の外出をする時は何も食べず、できるだけ水分と糖分と塩分をとって、トイレには行かずに済むように気を付けています。

ですが、それだけ気を付けても腸内に残渣が残っていれば便意は来るので、通院路にあるコンビニとパチンコ屋の場所は完璧に把握しています。

何故なら、絶対に洋式のウォシュレット付きトイレがあるからです。

和式のトイレで用を足す事はできません。

20代後半、古い旅館の和式トイレで痔瘻が再発しました。

とにかくお尻に力を入れては駄目な身体になってしまっていて、変に力を入れると痔瘻が再発するか、ヘルニアが再発するか。

その危険性があるのは今でも変わりません。

 

先ずは20代の頃。

まだ若さだけで何とか無理が出来ていたのですが

『病気を隠して面接を受けては採用。数か月後には入院になり自主退社を強要される。』

という事の繰り返しでした。

 

30代になってからは、あまり無理が利かなくなり、素直に病名や症状を明かして問い合わせてました。

電話での問い合わせだけでお断りされる事が殆どでしたが、一応面接を受けさせてもらっても、案の定「不採用」ということばかりでした。

その中で唯一本音を語ってくださった人事の方がいて

『障害者なら国から補助金がでるから採用できたのにね。』

と言われた事を鮮明に覚えています。

悔しかったですが、改めて自分の病気と症状はどれも中途半端なんだと再確認させられました。

30歳頃イレウス(腸閉塞)を起こして、縦走潰瘍のあった小腸の1/3を切除しましたが、これが2/3なら障害者に認定されていたそうです。

1/3でも2/3でも、小腸を切除している殆どの方の便は消化吸収される事無く水様便となります。

特に痔瘻持ちの私がそんな水様便を我慢等できるはずもなく、少しでも我慢して力の入れどころを間違えると痔瘻が再発します。

 

その後、椎間板ヘルニアを発症し、ブロック注射を受けて痛みは無くなったのですが、両足の感覚も無くなり、リハビリを受けることになりました。

何とか歩けるようになり、傍からは普通に見える程度にまで回復したのですが、未だに右の足先の後遺症だけは戻らず痺れが残っているので、私が普通の人達と同じ様な速度で一緒に歩けるのは30分~1時間が限度です。

頑張れば速目に歩くこともできるのですが『走る』事は一切出来ませんし、一人で歩く時は杖を使っています。

 

また、クローン病の関連病変でもある「腎臓結石」は、二年前に入院した時の手術で左側の腎臓の結石は2度の手術で殆ど取って頂いたのに対し、右側の結石は殆ど残ったままで、小さな結石は今でも自然に落ちて来ますし、やはり尿道を通る時には激痛が走り、詰まってしまった時には水腎症になるので、また手術が必要です。

 

そして40代の現在はというと、相変わらず便は水様便で、便回数は10回前後。30代よりも更に我慢が利かなくなり、食中から食後の2,3時間は4,5回のトイレと部屋の往復で、腸が落ち着くまではうずくまって痛みを我慢。

通院等の外出時は以前と変わらず杖を使い、途中で便意に襲われぬ様、食事は絶食し、下痢止めを飲んで万全を期して外出するようにしています。

 

また昨年、1年間にもわたる隣人からの嫌がらせで、異常に騒音に過敏になって心療内科クリニックに通うようになり、今では睡眠薬が無いと眠れないという『不眠症』の状態なのですが、睡眠薬を使うと、痔瘻で臀部の筋肉が無いため、腸液が漏れて目を覚ますという事が最近も続いているので、『在宅IVH(中心静脈栄養)』か『ストーマ人工肛門)』にするかどうか悩んでいます。

次回通院の時、主治医に相談してみようと思いますが、どちらにしても異物を身体に入れる必要があるので身体障害者手帳はもらえると思います。

 

ちなみに引越し前の家での『嫌がらせの後遺症の不眠と耳鳴り』に『不安定にざわつく心身状態』で心療内科への通院が続いています。

正直、痛いのは嫌いなので自傷癖等はありませんが、ストレスが溜まると稀にODしてしまうこともままあります。

 

ケースワーカーさんからの電話以降、連休殆ど眠れず心はざわつき気分は落ち、以前に捨てたつもりだったブロンを見付けてしまい、いつの間にか久しぶりに飲んでしまっていました。。。

ごめんなさい。

 

その後の体調は最悪。週末の記憶が殆どありません。。。

そんな状態でこのブログをかいているのですが、やはり体調と共に不安に駆られて気分は落ちまくり、最低な状態です。

 

本当に軽い気持ちで希望を吐露したつもりだったのですが、生活保護を受給している以上、昨日話した事は考えが甘く軽率だったと反省と共に後悔しています。

 

現状この様な状態なのですが、こんなの状況を私を受け入れてもらえた上で採用して頂けそうな勤め先や、在宅や自由な時間でも出来る様な仕事があれば少しでも足しになる様、勤めていきたいと頭では思っているのですが、やはり不安や焦り、過去の繰り返しにならないか…。

考えれば考える程、気持ちは落ち、焦燥と不眠の悪循環。

どうしていいかわからないのが本心です。